申请国家援助，呼吁救救粘宝宝！
2011-3-19 15:51:25 阅读44 评论0 192011/03 Mar19
粘多糖，一个看起来很陌生的名称，2010年国庆节那天开始我对这个名字不再陌生。女儿在儿童医院诊察考虑粘多糖，这个词每天都在脑子里面转1000遍。我哭，我要挺住，因为我是男人，我是家里的顶梁柱。最大的支持来自是那仅有的一点点误诊的希望。由于工作方面的便利关系，向北京协和医院、301医院、309医院、北京儿童医院等多位专家打听验证。收到的却是几乎相同的结论：这种病极其罕见，目前几乎没有什么好的办法防治。有些上了年纪的专家甚至都没有真正见过这类病例。在感叹自己这份惊喜“得来不易”的同时，带女儿来到了上海新华儿科。不久，在圣诞节我收到了“礼物”就是女儿的确诊报告：粘多糖4A型。
新华医院的韩连书主任笑着对我妻子说：“你们夫妻俩也是有缘，这是父母双方隐性遗传，这么小的几率都凑上了。”考虑到我们夫妻双方上几代都没有近亲结合的情况，这种情况的发生简直是太难得了！比中千万元的彩票几率还低。（我愤！我恨！怎么偏偏出现在我的孩子身上）
“目前这种病没有什么好的方法去治疗。国外有一种药，但是价格很昂贵。一年至少要50万美元，治疗到孩子骨骼发育成熟，按现在她的岁数大概还要15年。”
“啊！”妻子倒吸了一口冷气。默算一下，每天大概需要1万元人民币的支持。我中好几次双色球特等奖都不够，什么人吗，这些洋鬼子乱开价！！！
“这种产品国内还没有，香港政府对香港患者有援助金，每年400万港币，患者基本可以承担治疗，国内上海一直在申请这个项目，目前还没有说法。”
“那可以用骨髓移植吗？”
“骨髓移植对粘多糖病中的几种型有一定效果，但是目前技术不成熟，特别是粘多糖4型，移植成功了，效果也不是太明显。何况危险性很大！”
新华医院的韩连书主任笑着对我妻子说：“你们夫妻俩也是有缘，这是父母双方隐性遗传，这么小的几率都凑上了。”考虑到我们夫妻双方上几代都没有近亲结合的情况，这种情况的发生简直是太难得了！比中千万元的彩票几率还低。（我愤！我恨！怎么偏偏出现在我的孩子身上）
“目前这种病没有什么好的方法去治疗。国外有一种药，但是价格很昂贵。一年至少要50万美元，治疗到孩子骨骼发育成熟，按现在她的岁数大概还要15年。”
“啊！”妻子倒吸了一口冷气。默算一下，每天大概需要1万元人民币的支持。我中好几次双色球特等奖都不够，什么人吗，这些洋鬼子乱开价！！！
“这种产品国内还没有，香港政府对香港患者有援助金，每年400万港币，患者基本可以承担治疗，国内上海一直在申请这个项目，目前还没有说法。”
“那可以用骨髓移植吗？”
“骨髓移植对粘多糖病中的几种型有一定效果，但是目前技术不成熟，特别是粘多糖4型，移植成功了，效果也不是太明显。何况危险性很大！”